1. 匿名@ガールズちゃんねる 神戸市で、家族４人で暮らす井関宏美さん（４６）。長女・ゆうなさん（２３）は生まれつき重度の障がいがあり、３年前からは人工呼吸器を付けて生活しています。痰が詰まると窒息死するおそれがあるため定期的な吸引が必要で、多い時は１日数十回に及びます。 １日３回の食事の補助や、おむつの交換も家族の仕事です。さらに、深夜でもアラームが鳴るたびに起きて、ゆうなさんのケアが必要で、目が離せません。２４時間娘を見守る生活になり、仕事を辞めた井関さん。投げ出したくなることが何度もありました。 （井関宏美さん）「『誰も助けてくれへんねや』『また寝られへんのや』とか、全部自分にかかってくる。悪い方にばかり考えちゃうので。孤独感はすごく半端なかったです」 神戸市内の施設では、医療的ケアが必要な家族がいる人たちが集う会が開かれました。井関さんも参加し、お互いの悩みを共有し合います。 （医療的ケアが必要な当事者）「どんなヘルパーさんがくるか不安」 （井関宏美さん）「まず、最初から１００％の人は来ない。気持ちが合うかだけで十分」 支援法では短期入所施設をすぐに充実させることは難しく、今できることとして、当事者家族同士がつながることが重要視されています。 2025/06/03(火) 14:59:07…