1: 匿名 2026/08/08(土) 23:39:44 ニュース2歳で小児がんになった息子、再発時の生存率1割　 薬はあるのに日本では使えない「ドラッグロス」に直面 | MBSニュース | 関西の最新ニュースを分かりやすく。 (1ページ)京都市で暮らす鈴木幸之助君、５歳。１０万人に約２人という確率で発症するといわれる小児がん「神経芽腫」と闘っています。その中で直面したのは、国外の薬が日本では使えない「ドラッグ・ロス」の問題。必死に生… (1ページ)エルニチンの投薬を決意してから2か月。全国各地から寄付が集まり、目標金額を達成、多くの支援の声が幸之助君の元に届きました。そして2025年12月、神経芽腫と闘う患者の未来を照らす光が差し込みます。海外の未承認薬を国内の患者に一刻も早く届けるための「患者申出療養」という制度の対象に「エルニチン」が追加されたのです。国内6施設でエルニチンの投与を受けることができます。（2026年7月現在）■今なら少し先の未来を考えられる幸之助君は今も病院で定期検査を受けています。瑠衣さんは、今も病院に足を踏み入れるたびに不安に襲われます。「今日、『再発』と告げられるのではないか」祈るように日常を過ごす日々は変わりません。それでも、瑠衣さんは前を向きます。最近、瑠衣さんはランドセルを買いました。小学校の校門をくぐる我が子の姿を思い描けるようになったのです。生まれた国の違いで、治療の選択肢が狭められることのない社会へ―瑠衣さん「私たちのように絶望し、悩む人が少なくなってほしい。そして、一人でも多くの命が救われてほしい」来年は「6歳になる」、再来年は「7歳になる」と。普通に重ねていく歳月がどこまでも続きますように―…