1. 匿名@ガールズちゃんねる ——ムコ多糖症は、子どもが成長するにともない、これまでできていたことができなくなるとのこと。なぜこうした症状が現れるのでしょうか？ みーま　ムコ多糖症は、特定の酵素が生まれつきたりないことにより起こる疾患です。 私たちの体の中には「ムコ多糖」という物質が存在します。ムコ多糖は細胞のまわりにあり、体をスムーズに動かす役割があります。通常は、ムコ多糖を分解してくれる酵素が働くのですが、ムコ多糖症の子は、その酵素がたりないため分解できず、少しずつ体内にムコ多糖がたまっていってしまうんです。 すると体の中のさまざまな部分に悪い影響があり、知的障害や運動機能の低下などの症状が出てくるのです。 赤ちゃんのときはムコ多糖が蓄積されていないので、順調に成長しますが、年齢を重ねるにつれてこれまでできていたことが少しずつできなくなってしまいます。 まさとは13歳、はるきは10歳になりました。2018年12月に日本で新薬の治験があることを知り、私は子ども2人をつれて先に帰国しました。2019年4月に夫の駐在が終わり日本に帰国、現在は日本で暮らしています。もしかしたら、子どもたちと過ごす時間は限られているかもしれないと、考えると、残された時間の短さに胸がぎゅっとしめつけられます。 同時に、2人が笑顔でいてくれる「今このとき」を全力で生きる大切さも日々感じています。 2025/08/20(水) 23:42:43…